家族で食事に行った。かーこが肉が大好きなので、久しぶりにみんな集まった。 かーこ、長女、次女、三女（わたし）、弟、弟の嫁 焼肉処 葡萄屋 箕面本店 国産黒毛和牛の鉄板焼きでお昼だったので、 特選牛ランチ【極】3,250円 上塩タン、特選和牛ロース、特…

京都の阿闍梨餅を取り寄せた。 入院中お世話になった方に、お礼するつもり。 かーこも好きなので家の分も頼んだ。 そらはほんとに可愛い、なんの芸も出来ないけど、可愛い。(*^^)v

かーこが兄ちゃんの好きだった歌を歌いたいと、カラオケに連れて行った。 姉と友人と４人で、かーこは声が出にくいと良いながらも、昔の事を偲びながら歌っていた。 カラオケシダックス、食べ物も充実していて良いです。 近頃、人前でご飯を食べるのが嫌だと…

夜、福岡のいとこから電話、嫌な予感。。。 かーこのお兄さんが亡くなった、8７歳 かーこと同じ脊髄小脳変性症で長い間寝たきりだった。 ２年前会いに行ったときは、しゃべれないけど元気そうだった。 かーこは「兄ちゃん」「兄ちゃん」といつも話をしてくれ…

入院１８日、退院から１２日、今日から仕事に行った。 １ヶ月も休んでしまって迷惑をかけてしまった。 でも、皆さん優しく出迎えて下さり、感謝しています。 職場の女の子達はみな私より若い子ばかりですが、実に良く出来た優しい子ばかり、私はつくづく恵ま…

脊髄小脳変性症の難病と闘っているかーこのこと、短歌で紹介 ・足も手も 動かすことも 出来なくて 「だるまさん」だと 笑顔が悲し ・地震あり 一人で留守番 案ずるも 避難のために 髪染めしてねと ・出来ること 感謝しようと 思うけど 不自由ばかりで 憎き難…

オルゴール音色がリウマチに良いと友人Bさんが聞いたらしく 私に勧めるので、六甲山の六甲オルゴールミュージアムに行った。 www.rokkosan.com さすが、ミュージアムすごく沢山のオルゴール♪ そこでは、オルゴールの演奏会があり 大きなオルゴールの色んな音…

午前10時ぐらいに弟が迎えに来てくれた。 帰りに お弁当を買って帰った。 そらが、すごーく喜んでくれた。 かーこも よく頑張ってくれた。 身体が弱く、かーこにはいつも心配ばかりかけている。 姉弟４人の中で、私だけ身体が弱い。 入院ばかりしている。 ８…

やっと明日 退院できそう。 毎日14時間ほど抗生剤を点滴していたけど、やっと解放される。 外は猛暑で、病室は涼しく見舞いの人たちはうらやむが、私はカイロを持って寝ている。冷房が苦手なので辛い。リウマチも出てきて手足痛い。 早く退院しないと、かー…

今は、私の周りのすべての人に感謝いたします。 病院の主治医の先生、担当の先生とても優しく丁寧に説明してくださり 感謝しています。 また、看護師も皆さん 尊敬いたします。（私は元気でもまねできない） 上の姉は暑い中、ちょくちょく着替えなど持ってき…

実はICUの後、観察室という個室にいたとき、金縛りに遭った。 両腕から点滴をしていて、血圧が上がらないのでトイレに行けないからと 尿道バルーンが入っていて動けない。 そんな夜、私の寝ている病室に窓が開いてカーテンが揺れている。 苦しくて、背中が痛…

７月８日夜に救急車で運ばれ入院してしまった。 最悪！腎盂腎炎からの敗血症になってしまいました。 とほほ(--;) 3月の入院は３日でしたが今回は長引きそう、かーこやそらが心配だったけど 2番目の姉ちゃんがずっと来てくれている。ほんと助かる。 病院には1…

仕事に行ったけど、豪雨のため警報が出て帰宅することに。 電車などが止まって、帰れない人もいたため近くの方を車で送った。 家に帰り、一番上の姉が来てくれていたので、車でこくることになった。 だって電車が止まってるから。。。 そしてその帰り、すご…

１週間仕事や休んでしまった。 有休とはいえ、休ませてもらえて有り難い。今日は２番目の姉ちゃんが来てくれたので安心して、出勤。安心っていいですね。 姉は２歳上で旦那さんも優しく、子供もいないので身軽なんです。 ほんま、助かってます。

そらちゃん無事に退院、長い間 入院させていたので怒ってるかなぁ。 知らんぷりされたら どーしよう。。って思ってたけど。 喜んでくれました。 いっぱい。いっぱい。甘えさせてあげようと思います。 母が一人では心配いだと云うことで、今日は仕事を休みま…

地震 ７時５８分大きな地震、マグニチュード6.1 私は朝から買い物中、なんせいつも急いで家に帰らなと心配なので、かーこが寝てる間に朝早めに家を出て、２４時間営業のスーパーで買い物してたんです。 むっちゃ怖かったけど、車の運転中じゃなくてよかった…

とても頼りになる友人Bさんと京都の三室戸寺に紫陽花を見に行った。 綺麗でした。６月生まれなので紫陽花って好きです。

今日は母かーこと私の病院、かーこは脊髄小脳変性症という難病、いつもの点滴をしてもらい、唯一の薬「セレジスト」を飲んでいる。 効いているかというと微妙ですが、明らかに進行している様子。 遺伝性の嫌な病気、かーこの姉も、兄も同じ病気で従妹など合…

いつものリウマチの病院に行ってきた。 今は「アクテムラ点滴」を月に一度している。 飲んでいる薬 ・プレドニン ・プログラフカプセル ・ハイペン ・ミオナール ・メチコバール ・パリエット ・レンドルミン ・カロナール など数種類の薬は未だ減らせない。…

そらの手術は成功。 大阪門真市にある「ファーブル医療センター」で手術していただきました。 先生はじめスタッフの方には本当に感謝しています。 そらも頑張っています。わたしもがんばります。

今年３月には低ナトリウム血症で入院してしまいました。 体調不良で３日間食べれず下痢は続き、水ばかり飲んでいたのが原因。 でも、今までかーこの世話をしながら、そらと散歩をして幸せでした。 なのに… ５月に入ってそらが散歩中 足を上げて歩けなくなっ…